La mujer que puede oler la enfermedad de Parkinson

El entusiasmo ingenuo de Joey me pareció muy entrañable, pero, como muchos otros, también me sentí un poco intimidado por su nariz. El periodista Alex Spiegel conoció a Joey hace varios años para una historia en NPR. La enfermedad de Alzheimer, que Joy descubre, es hereditaria en la familia Spiegel. “Si lo olí, ¿podría saberlo?” Spiegel preguntó en su informe. “¿Qué tan buena era su cara de póquer?” Es política de Joy no revelar olores a enfermedad a las personas que conoce, y cortésmente esquivó las preguntas de Spiegel. Por alguna razón, ella fue más directa conmigo. Una mañana, en su sala de estar, comentó discretamente sobre mi “fuerte olor masculino”.

Estaba aterrado. “No iba a mencionar eso”, dije.

“No, no, no es eso”, me aseguró Joy. “Es un olor masculino normal, casi como la sal y algunos químicos. Y es fuerte, pero profundo. Y cuando llegas a ese olor cremoso y pierdes esa intensidad, empiezo a pensar: ‘Oh, ¿cuál es el problema?’

Fue un alivio tener un buen estado de salud. (Dada la política habitual de confidencialidad de Joy, me pregunté si me estaba diciendo una mentira piadosa, pero al final concluí que no me la habría ofrecido sin que se lo hubiera pedido.) Por otro lado, era molesto saber que lo estaba. No huelo nada en absoluto. Nuestras nociones de privacidad están calibradas según las capacidades sensoriales de otra persona promedio. Aprendemos a vivir con el hecho de que si alguien está a sólo un pie de distancia, podría ver el pequeño grano en nuestra barbilla, oler nuestro aliento, o tal vez escuchar nuestra saliva. Pero asumimos que a una distancia un poco mayor estamos a salvo y que estas situaciones embarazosas íntimas pasarán desapercibidas. Me alegra decir que no soy una persona maloliente, o eso me han dicho, pero era difícil no preocuparme por lo que podría estar al alcance de la nariz de Joey, aparte de mi “olor masculino”. Tampoco siempre está claro para Joey. Huele la enfermedad por todas partes, sin buscarla: en Marks & Spencer, en la calle, en sus amigos y vecinos.

Cuando nos conocimos, Joy me dijo que la madre de Les no era el único miembro de la familia al que le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Finalmente descubrí que este también era el caso, ya que él era el abuelo materno, el tío materno y el hermano menor de Les. Era claramente una forma hereditaria de la enfermedad y, dada su aparición en la familia de Lees, era casi seguro que era una forma autosómica dominante, que muy probablemente aparecería en sus hijos. Con toda probabilidad, al menos uno de sus tres hijos e hijas habría heredado el gen.

Joy se negó a hablar sobre cualquier prueba genética que sus hijos pudieran haber tenido y, aunque prometió varias veces ponerme en contacto con ellos, nunca lo hizo. No vi ninguna buena razón para seguir insistiendo en este tema. Sin embargo, en abstracto, puedo imaginarlos con la misma facilidad -los propios padres- eligiendo permanecer ignorantes de su herencia y de su destino potencial, mientras deciden aprenderlo. “A algunos de nosotros nos gusta sentir los vientos de la providencia soplando sobre nuestros rostros, a otros les gusta todo lo planeado”, escriben los juristas Herring y Foster. “A cada persona se le debería permitir elegir cómo afrontar su futuro”. Naturalmente, Joey no tendría esa opción. Los vientos de la Providencia siempre soplan; Su nariz no pudo evitar dejar escapar cualquier tragedia que pudiera pasar flotando. Cualesquiera que fueran sus propios deseos, se le haría consciente de ello.