Wellman, de 34 años, fotógrafa y directora, comenzó a fotografiarse a sí misma con la ayuda de los cuidadores debido a la frustración de no ver sus propias experiencias reflejadas en las historias de endometriosis.
A medida que su salud mejoró, comenzó a fotografiar a otras personas que vivían con la enfermedad que había conocido a través de comunidades de endometriosis en línea. Se propuso crear una “representación real” de cómo se ve la enfermedad, a quién afecta y cómo afecta su vida diaria.
“Fue una experiencia realmente poderosa”, dijo Wellman, reflexionando sobre la primera vez que fotografió a otra persona con endometriosis. “Fue la primera vez que pasé mi tiempo con alguien que estaba tan enfermo como yo”.
El resultado es “ESTO ES ENDOMETRIOSIS”, un proyecto fotográfico y documental, y una campaña en redes sociales, #ESTOENDOMETRIOSIS. Uno de los objetivos del proyecto era disipar la idea errónea de que la enfermedad solo afecta a las mujeres blancas sin hijos. La endometriosis afecta Alrededor del 10 por ciento de los nacidos en el úteroIndependientemente de la raza o la identidad de género.
a Larga demora entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico de endometriosis Es común, dijo Iris Keren Orbusch, especialista en endometriosis de California.
Keren Orbusch, explicando que los efectos físicos y psicológicos de la endometriosis pueden agravarse con el tiempo. Comparó la acumulación de dolor con la diferencia entre golpearse un dedo del pie con un pinchazo todos los días durante 10 años. “Lo que sucede es que todo tu cuerpo se siente como si estuviera en llamas”.
Keren Orbusch dijo que, a pesar de la larga lista de síntomas, a menudo se piensa que la endometriosis es “solo períodos dolorosos”. Pero el dolor causado por la endometriosis puede estar presente fuera del ciclo menstrual y estar presente todos los días de la vida de una persona.
También es común malinterpretar la gravedad de la enfermedad. “Alguien puede tener el estómago lleno de endo y no sentir ningún dolor”, dijo Keren Orbuch. “Alguien puede tener una endodoncia y tener un dolor intenso y usar un andador”.
Cuando le diagnosticaron a Wellman, primero la trataron con escisión, una técnica quirúrgica laparoscópica que quema la capa superior del revestimiento uterino pero deja el tejido endometriósico subyacente. Debido a que se sometió a tres resecciones en 18 meses, cada una tuvo un efecto peor en la salud y el cuerpo de Wellman. En el dolor severo, le dieron una mezcla de morfina y un bloqueador de nervios. Me quedé atado a la cama.
Finalmente, a través de la comunidad de endometriosis en línea, Wellman se enteró de una técnica quirúrgica llamada escisión. Esta técnica corta el tejido endometriósico y es considerada el tratamiento estándar de oro por los profesionales. Desde entonces ha tenido dos circuncisiones por endometriosis y se está preparando para otra. Todavía vive con tanto dolor que usa un bastón para ayudarse a caminar y una silla de ruedas cuando es necesario.
Wellman a menudo se enfoca de cerca en las fotos de su proyecto. estómagos de personasCon escribir las fechas de las múltiples cirugías a las que se sometieron para su tratamiento. En una campaña en las redes sociales que inició, #THISENDOMETRIOSIS, alentó a las personas a recrear la apariencia de sus estómagos.
a Película Debutando en el Festival Internacional de Cine Documental Hot Docs de Canadá de este año, comparte el nombre de su ensayo fotográfico y está en el circuito del Festival de Cine. Creado por personal voluntario, muchos de los cuales tienen endometriosis, utiliza la historia de Wellman como un ejemplo de vida con la enfermedad.
“Es una película que te permite saber cómo se siente tener endometriosis”, dijo.
La película también le permitió a Wellman regresar al Proyecto Endometriosis años después de que dejó de filmar.
“Sigo volviendo a eso, de una forma u otra”, dijo Wellman. “Este proyecto es más grande que yo”.
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