Cuando el cónyuge va a una residencia de ancianos

Incluso cuando los signos de demencia inminente se volvieron imposibles de ignorar, Joseph Drolet temía la perspectiva de que su pareja fuera trasladada a un centro de atención a largo plazo.

Drolet, de 79 años, y su amante Rebecca, de 71, ambos abogados y fiscales jubilados de Atlanta, fueron pareja durante 33 años, aunque mantenían hogares separados. En 2019, comenzó a perderse mientras conducía, a administrar mal sus finanzas y a tener dificultades para usar el control remoto del televisor. Diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer en 2021.

Con el tiempo, Drolet trasladó a Rebecca (cuyo apellido pidió no revelar para proteger su privacidad) a su casa. Pero trabajar como su cuidadora las 24 horas del día, donde necesitaba ayuda con cada tarea diaria, se volvió agotador e insostenible. Rebecca comenzó a caminar por su vecindario y a “vestirse en medio de la noche, preparándose para viajes que no se realizaban”, recuerda Drolet.

El año pasado, cuando decidió que Rebecca ya no sabía realmente dónde estaba, sintió que era hora de trasladarla a una residencia cercana para el cuidado de la memoria.

Colocar a un cónyuge o pareja en hogares de acogida, por cualquier motivo, representa una transición riesgosa para una pareja, que puede significar liberarse de la carga a veces abrumadora de cuidar, pero que también puede ir acompañada de depresión, ansiedad y culpa persistentes, según muestran los estudios. Se muestra.

“Dependía de mí cuidar de alguien tan vulnerable; esa presión desapareció”, dijo Drolet. Después de que Rebecca se vaya, “alguien más puede hacerse cargo de las tareas de 24 horas”. Su miedo constante a lo que le pasaría a Rebecca si moría o quedaba discapacitado también disminuyó.

Sin embargo, mientras la visitaba a diario, Drolet se sentía abrumado, “reemplazado por la culpa y la ansiedad”. ¿Se preocupaba por Rebecca como él la cuidaba? Aunque ella parecía satisfecha, la respuesta, dijo, fue no.

Después de sus visitas, dijo que “volvería a casa, donde dondequiera que mire hay un recordatorio de su ausencia”. Lloró durante nuestra llamada telefónica.

“Cuando uno renuncia a la responsabilidad diaria del personal, puede ser un alivio”, afirmó Joseph Gogler, gerontólogo de la Universidad de Minnesota que ha dirigido gran parte de la investigación sobre la transición de los pacientes a la atención institucional. El Dr. Gogler ha descubierto que “para los cuidadores, los sentimientos de depresión y carga en realidad aumentan”. caída muy grandeir varios estudios“.

Sin embargo, la colocación en un hogar de ancianos plantea desafíos especiales para los cónyuges en comparación con otros cuidadores familiares. Temprano y frecuentemente citado Estudio de 2004 sobre cuidados a largo plazo En el caso de los pacientes con enfermedad de Alzheimer, descubrieron que los cónyuges estaban más a menudo deprimidos antes de la colocación que otros miembros de la familia y eran más propensos a desarrollar depresión y ansiedad después.

“Se considera que los maridos son más responsables que los hijos o las hijas”, afirmó Richard Schultz, psicólogo social jubilado de la Universidad de Pittsburgh y autor principal del estudio. “En algunos círculos, la atención institucional se considera una rendición, una abdicación de responsabilidades a las que no se debe renunciar”.

Es poco probable que los niños y los hermanos adultos compartan casa con un paciente durante décadas y se sientan vacíos después de que la persona se marcha. No importa cuán interesados ​​estén los miembros de la familia, si también tienen trabajos y familias propias, “no esperamos que hagan mucho”, añadió el Dr. Schulz. Sólo los cónyuges hacen este voto en la enfermedad y en la salud, hasta que la muerte los separe.

El estudio del Dr. Schultz encontró que casi la mitad de los cuidadores cónyuges visitaban a sus seres queridos institucionalizados al menos diariamente, en comparación con aproximadamente una cuarta parte de los cuidadores no cónyuges.

Los familiares realizan múltiples tareas en esas visitas. En los hogares de ancianos, los cuidadores familiares están totalmente preparados para ayudar con el cuidado personal, como la alimentación y el aseo, así como con la movilidad, las actividades y la socialización, de modo que Uno de los estudios recientes La llamaron la “mano de obra invisible”.

“Con demasiada frecuencia, la institucionalización se considera el fin del cuidado de una familia. Este no es el caso”, dijo el Dr. Gugler. De hecho, asumir las nuevas tareas de supervisar el cuidado, defender a los residentes y monitorear al personal significa que “En cierto modo, existe la oportunidad de reemplazar un conjunto de desafíos por otro”.

Moira Keller, trabajadora social clínica autorizada, ha facilitado grupos de apoyo mensuales para cuidadores durante 23 años en Piedmont Healthcare en Atlanta. Ahora jubilada, todavía se ofrece como voluntaria para dirigir un grupo vecinal, del cual el Sr. Drolet es miembro.

Ha visto a parejas luchar con la decisión de ir a un hogar de ancianos y sus consecuencias. Señaló que las esposas en particular encuentran familiar el rol de cuidadoras, ya que generalmente cuidan de los niños y de los padres ancianos antes de que sus maridos comiencen a necesitar ayuda.

“Es difícil para ellos reconocer que podría necesitar un centro de atención a largo plazo”, dijo la Sra. Keller. Incluso cuando un marido o pareja se muda, las esposas a menudo se van todos los días, lo que se convierte en su nueva rutina, su nuevo propósito.

La Sra. Keller a veces anima a las parejas a reducir las visitas y reconectarse con personas y actividades que les brinden placer. Señala que los residentes con demencia no recordarán si sus cónyuges visitaron el centro tres o seis veces por semana, o si se quedaron una o cuatro horas.

Pero dijo que las parejas suelen responder: “Esta es mi vida ahora”.

Marcy Sherman Lewis seguramente se siente así. Durante casi 10 años, ha cuidado a su marido, Gene, de 86 años, en su casa de St. Joseph, Missouri, a medida que avanzaba su demencia.

Intentó complementar sus esfuerzos contratando asistentes de atención domiciliaria, pero los encontró demasiado caros. Un abogado ayudó a su esposo a calificar para Medicaid, que ahora paga la mayor parte de los honorarios del asilo de ancianos.

El único centro dispuesto a aceptar al Sr. Lewis, cuya enfermedad provocó un comportamiento agresivo, era una organización sin fines de lucro ubicada a 43 kilómetros de distancia. “Son ángeles”, dijo la señora Sherman Lewis, de 68 años.

Pero la distancia significa que sólo conduce hasta allí cada dos días, aunque prefiere ir todos los días. En sus visitas, intenta convencerlo de que coma. “Le tomo jugos. Vemos juntos espectáculos caninos en la televisión. Su calidad de vida es mucho peor que la mía”, dijo. A pesar de su preocupación, se siente culpable.

Pero su vida también sufrió. Sherman-Lewis rara vez duerme, ha perdido 30 libras y toma dos antidepresivos y medicamentos para la neumonía.

junto con Grupos de apoyo Que está activo en muchas comunidades e investigadores. Defensores de los cuidadores Estamos creando y probando más programas para ayudar a educar y apoyar a los cuidadores familiares. Los miembros del grupo de apoyo de la Sra. Keller a menudo desarrollan vínculos fuertes, dijo. Habiendo cuidado ellos mismos de los miembros de la familia, les resultó útil poder dar consejos a los recién llegados.

Después de que sus seres queridos se mudan del hogar, la mayoría de los cuidadores “pueden adaptarse al nuevo rol”, dijo. “Lleva tiempo, pero agradecen que ya no los contactemos las 24 horas del día”. Cuando ve que los miembros muestran signos de depresión clínica, la Sra. Keller los deriva a psicoterapeutas.

La señora Sherman Lewis decidió no consultar a un terapeuta. “Pueden decir: 'Ve al gimnasio, toma clases', pero aun así llego a casa y me encuentro con una casa vacía”, dijo. Sin embargo, está a punto de unirse a un grupo de apoyo para cuidadores.

Drolet dijo que se había beneficiado del tratamiento y del equipo de apoyo de la Sra. Keller; También encontró útil un programa educativo para cuidadores en el Emory Center for Brain Health. El verano pasado, redujo sus visitas diarias a cuatro veces por semana, lo que le permitió reanudar algunas actividades comunitarias y visitar a amigos. También duerme mejor. (La trazodona ayuda).

Pero nada puede facilitar esta transición. Rebecca ingresó a cuidados paliativos en sus instalaciones y el Sr. Drolet ahora está con ella dos veces al día. Ella parece aliviada, pero él cree que ya no lo reconoce.

Dijo que había estado de luto por ella durante meses, “temiendo recibir visitas a pesar de que la amaba”. “En este caso no hay un mañana feliz”.